Malattie rare, a febbraio #uniamoleforze: la nuova campagna nazionale di sensibilizzazione

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Pubblicato 27 Gennaio 2023

ROMA, 27 gen. – A febbraio #uniamoleforze: è questo l'hashtag della nuova campagna volta a sensibilizzare il nostro Paese alle difficoltĂ  che una persona affetta da patologia rara deve affrontare.

Insieme ad una sensibilizzazione out-of-home, con la brandizzazione di autobus, tram e metropolitana in 6 cittĂ  italiane, verranno organizzati altrettanti eventi di sensibilizzazione con la presenza delle piĂš alte cariche politiche e istituzionali. La campagna social coinvolgerĂ  influencer, persone con malattia rara, Associazioni e cittadini, con una grafica coordinata e momenti focali sul racconto delle "storie" dei pazienti. Il video e il podcast, realizzati con il contributo dell'inconfondibile voce di Luca Ward, saranno trasmessi su canali tv e radio. GiĂ  confermati Rai, Mediaset, Sky e diverse radio.

Le tematiche affrontate durante il mese di febbraio sono quelle scaturite dai tavoli di lavoro promossi dalla Federazione, dalla presentazione di MonitoRare – il Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara – fino agli Stati generali delle malattie rare. Condensate nelle "effemeridi", le pubblicazioni di UNIAMO dovrebbero orientare la politica e le istituzioni nei prossimi mesi.

La campagna di sensibilizzazione verrà inaugurata il 1° febbraio presso il Ministero della Salute, con il lancio del video e del podcast, alla presenza del ministro Schillaci. Seguiranno eventi a Pescara (3 febbraio), Firenze (6), Roma (15), Napoli (16), Genova (17), Bari (20) e quindi, a finire, di nuovo Roma (28), al Senato, per l'incontro di chiusura, il racconto delle storie dei pazienti e l'appello finale alla politica. Si potrà partecipare alla campagna in vari modi, su https://uniamo.org/uniamoleforze/ le modalità.

"La campagna di quest'anno toccherà varie regioni, perchÊ sono le istituzioni fondamentali per la presa in carico delle persone con malattia rara", dichiara la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro. "È necessario mettere a terra il grande sistema costruito in questi anni, facendo sentire i pazienti e le loro famiglie meno sole e 'prese per mano' fin dal momento della comparsa dei primi sintomi", aggiunge.

Gli hashtag ufficiali: #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli. L'hashtag #uniamoleforze vuol spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro.

La Giornata ha ricevuto il patrocinio di: Senato, AIFA, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Agenas, FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni Infermieristiche), FNOPO (Federazione Nazionale degli Ordini della Professione di Ostretrica), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), AOPI (Associazione Ospedali Pediatrici Italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia.

(askanews)