1. Skip to Menu
  2. Skip to Content
  3. Skip to Footer
Giovedi, 5 Agosto 8:56:pm

Seguici su:

FacebookTwitterYoutube

Malattie rare, le famiglie chiedono una Giornata Nazionale per i rare sibling

Malattie Rare2ROMA, 09 giu. – Il 31 maggio si è celebrato il Sibling Day, la Giornata europea dei fratelli e delle sorelle di coloro coinvolti dalle disabilità.

In Italia sono migliaia i sibling di persone con malattie rare, i cosiddetti "rare sibling" – bambini e ragazzi che si impegnano per contribuire al benessere della famiglia – ed è proprio a loro che si vuole dedicare una Giornata Nazionale.

A proporlo è stata la senatrice Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che ha presentato poche settimane fa un disegno di legge – che porta la firma di circa 20 parlamentari – per l'istituzione di tale ricorrenza (Atto Senato n. 2238). Un'iniziativa che è nata dall'alleanza tra la Senatrice, le associazioni di pazienti, le Società Scientifiche e Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e che è stata oggi ampiamente illustrata nel corso di una conferenza stampa tenutasi a Palazzo Madama e, contemporaneamente, online.

"La condizione vissuta da questi giovani, fratelli e sorelle di malati rari, non sempre viene valutata: spesso, infatti, le attenzioni da parte delle istituzioni sono rivolte alle persone con patologie e disabilità senza considerare le ripercussioni che tali situazioni riversano sul nucleo familiare. Il sibling, colui o colei che non è paziente e, nella maggior parte delle volte, nemmeno 'caregiver', viene trascurato, nonostante la condizione del fratello o della sorella incida e lo coinvolga direttamente – ha spiegato Binetti, prima firmataria del disegno di legge – l'istituzione della Giornata Nazionale, dunque, ha un obiettivo preciso: dare un riconoscimento a tutti i rare sibling affinché siano consapevoli di non essere soli. Una ricorrenza di questo tipo potrebbe rappresentare un momento di formazione e informazione sulle malattie rare, ma anche un'occasione di sensibilizzazione di bambini e giovani adulti di domani su un tema complesso e in molti casi sconosciuto, consentendo allo stesso tempo ai sibling di parlare senza timore delle proprie esperienze".

Inoltre nel disegno di legge per la Giornata Nazionale per i rare sibling è previsto che le istituzioni scolastiche, di ogni ordine e grado, e nell'ambito della loro autonomia, possano promuovere iniziative didattiche, di formazione e informazione, percorsi di studio ed eventi dedicati alla comprensione delle malattie rare come fenomeno sociale e della condizione dei sibling, in particolare, dei rare sibling.

(askanews)


Ultimi Articoli

05 Ago, 2021

Coronavirus, oggi in Italia 7.230 nuovi casi e 27 decessi. Tasso di positivitĂ  al 3,4%

ROMA, 05 ago. - Oggi in Italia sono 7.230 i nuovi casi di…
05 Ago, 2021

Green pass ristoranti e bar, regole e controlli dal 6 agosto

ROMA, 05 ago. - Da domani, 6 agosto 2021, 270mila bar e…
05 Ago, 2021

Pronta la rotatoria di Bosco Fontana: accesso piĂą sicuro al Parco e alle aree produttive

MARMIROLO/PORTO MANTOVANO, 05 ago. - Presentati ieri a Palazzo…
05 Ago, 2021

Mantova, fermato con dosi di stupefacenti cerca di fuggire e ingerire le sostanze

MANTOVA, 05 ago. - Fermato per un controllo dalla Polizia un…
05 Ago, 2021

Giorgia Meloni paragonata a Hitler: 'Mainstream teme la crescita di Fdi'

ROMA, 05 ago. – Accese polemiche ha scatenato un articolo…
05 Ago, 2021

Marmirolo: cabaret, musica e cinema in piazza

MARMIROLO, 05 ago. - "Piazza Roma – Notti d'Estate" è il nome…

AIUTA L'Altra Mantova

Da giorni stiamo lavorando senza sosta e tra mille difficoltĂ  per garantire un'informazione aggiornata e sempre precisa sull'emergenza covid-19.
Abbiamo bisogno del vostro sostegno. Un piccolo contributo che per noi è molto importante.
Grazie

Partner

OficinaOCM2 Dedicated
IlNotturno1 Dedicated

Sport media

Calcio Mantova1911 1
Basket Sting1

Questo sito utilizza cookie di terze parti (leggere la pagina informativa per approfondimento). Continuando con la navigazione si accetta il loro uso. Per informazioni dettagliate sulla normativa dei cookies, leggi la nostra privacy policy.

Accetto i cookies per questo sito.

EU Cookie Directive Module Information