Atrofia Muscolare Spinale (SMA), partita la campagna di prevenzione #Giochiamodianticipo

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Creato 08 Novembre 2019

Pubblicato 08 Novembre 2019

ROMA, 08 nov. – L'Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile.

Raccogliendo una sola goccia di sangue nelle prime ore di vita si può anticipare la diagnosi e intervenire tempestivamente cambiando il destino di un neonato.

Lo screening è un momento importante nella vita di un bimbo, ed è importante che i futuri genitori possano dare un consenso ben informato e consapevole del valore di questo gesto di prevenzione.

Per questo nasce #Giochiamodianticipo, la campagna realizzata da Famiglie SMA e dall'Osservatorio Malattie Rare – OMAR, con il contributo non condizionato di Biogen. Al centro della campagna il cortometraggio "Giochiamo di Anticipo" (https://www.youtube.com/watch?v=2hydW-nKYuQ&feature=youtu.be ), con gli attori comici Michela Giraud e Fabrizio Colica guidati dalla regia di Ludovico di Martino. Attraverso le disavventure dei due protagonisti il video comunica con ironia e leggerezza le informazioni fondamentali della campagna di sensibilizzazione.

Giochiamo d'anticipo (#Giochiamodianticipo) è anche l'hashtag che si troverà sui canali social del sito di Famiglie SMA e dell'Osservatorio Malattie Rare.

I contenuti video, foto, visual e articoli, verranno condivisi sui canali social e sui siti dell'Associazione Famiglie SMA e dell'Osservatorio Malattie Rare. Lo screening neonatale per la SMA è un test genetico, volontario e gratuito, finalmente una realtà negli ospedali del Lazio e nei prossimi mesi anche in Toscana grazie al progetto pilota coordinato dall'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. Target primario della campagna sono le donne in gravidanza, le coppie in attesa di un figlio e quelle che stanno cercando di concepirne uno.

L'obiettivo dello studio è produrre dati e pratiche utili per estendere lo screening per la SMA, in un futuro non lontano, a tutti i neonati d'Italia. Dal 2017, a differenza che in passato, è infatti disponibile una terapia in grado di modificare il decorso della malattia e dare speranza a molte famiglie. Lo screening si può effettuare fin dai primi giorni di vita, quando la malattia non ha ancora arrecato un danno permanente, per questo la diagnosi precoce è fondamentale.

(askanews)