1. Skip to Menu
  2. Skip to Content
  3. Skip to Footer
Sabato, 17 Agosto 10:36:pm

Seguici su:

FacebookTwitterYoutube

Epilessia, oltre la metĂ  dei pazienti vive una vita 'immobile'

Epilessia4ROMA, 9 giu. –  Con il Progetto "ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie" nasce la prima ricerca italiana di Medicina narrativa multicentrica che ha raccolto le narrazioni dei professionisti sulle esperienze di cura dell'epilessia.

Realizzato dall'Area SanitĂ  e Salute della Fondazione ISTUD con il patrocinio della Lega Italiana Contro l'Epilessia (LICE) e il supporto non condizionato di Bial Italia, la ricerca comprende 91 storie di cura dell'epilessia scritte da 25 epilettologi di tutta Italia.

Con l'occasione del Congresso Nazionale della LICE svolto a Roma dal 5 al 7 giugno 2019, le 91 storie di cura son state valorizzate non solo nella loro unicità, ma anche nei temi importanti portati alla luce, e ad oggi ancora taciuti: "Il 57% delle persone con epilessia raccontate vive una vita "immobile", confinata entro le mura domestiche. Anche il 61% dei loro famigliari e caregiver conduce una vita di autoreclusione e solitudine. A fronte di un'età media di 37 anni, il 60% delle persone con epilessia raccontate non è occupato e riporta difficoltà di inserimento lavorativo, o mantenimento dell'occupazione. La paura è l'emozione dominante nelle narrazioni, e trasversale a tutte le fasi di cura. I curanti dimostrano di avere un forte coinvolgimento nelle relazioni di cura, non solo basate sulla clinica, ma ampliate alla sfera del vissuto quotidiano ed emotivo. Questo carico emotivo necessita di essere preservato, per il benessere dei professionisti".

A proposito di questo ultimo punto, spiega infatti Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell'Innovazione dell'Area SanitĂ  e Salute di Fondazione ISTUD: "grande il desiderio dei medici esperti di epilessia di raccontare del proprio lavoro attraverso le storie complesse ed emozionanti delle persone con epilessia: non sono solo medici del corpo, ma anche curanti degli aspetti psicologici, sociali, come l'inclusione a scuola e al lavoro. Hanno sviluppato una straordinaria sensibilitĂ , e dovrebbero avere piĂą equipe multidisciplinari al proprio fianco, con psicologi, assistenti sociali e volontari. Sono troppo soli in molte occasioni". E ancora, commenta Oriano Mecarelli, Presidente della LICE: "le narrazioni scritte dai professionisti sono ricche, vere, colme di elementi concreti su cui basarsi per migliorare la qualitĂ  dei supporti, e quindi della vita con l'epilessia".

Le storie di cura sono state analizzate secondo le metodologie della Medicina Narrativa, e poi condivise in una Consensus Conference che ha visto parte degli epilettologi "narratori" coinvolti in un progetto di trasformazione dei testi in azioni concrete, da attuare su più livelli. La disinformazione crea discriminazione. Questo il principio di fondo da cui sono scaturite tutte le azioni elaborate e condivise dal gruppo di lavoro, che ruotano intorno alla necessità di "sdoganare" l'epilessia dallo stigma e dal taboo di cui è ancora permeata.

(askanews)

Powered by Bullraider.com


AgenziaImmobiliareDomus Dedicated1
NaturaSì Mantova1 Dedicated
Segni2019 DedicatedB
APAM1 Dedicated
CinemasalediMantova1
RubricaOnline1

Tea Energia Srl

Pubblicita1

Ultimi Articoli

17 Ago, 2019

Politica, Zingaretti: 'Aspettiamo che il governo cada, poi decidiamo cosa fare'

ROMA, 17 ago. – Il segretario del Pd Nicola Zingaretti pensa…
17 Ago, 2019

Da Zelig ai cocking show, alla Millenaria spettacoli per tutti i gusti

GONZAGA, 17 ago. - Tutto pronto per la Fiera Millenaria 2019, in…
17 Ago, 2019

Jazz Piano Trio, musica sotto le stelle in piazza Alberti

MANTOVA, 17 ago. - Dopo i successi dei primi due appuntamenti,…
17 Ago, 2019

Ferragosto sicuro in cittĂ : identificate 366 persone, 4 stranieri espulsi

MANTOVA, 17 ago. - Sono state 366 le persone identificate dalle…
17 Ago, 2019

Satira: Calciomercato

Partner

Ocm Musicalmente2
IlNotturno1

CineCity Mantova

Sport media

Calcio Mantova1911 1
Calcio MantovaFC MantovaBiancorossa1
Basket Sting1
CalcioA5 Mantova1

Questo sito utilizza cookie di terze parti (leggere la pagina informativa per approfondimento). Continuando con la navigazione si accetta il loro uso. Per informazioni dettagliate sulla normativa dei cookies, leggi la nostra privacy policy.

Accetto i cookies per questo sito.

EU Cookie Directive Module Information