Sindrome di Rett: a Palazzo Ducale il 23 marzo il convegno organizzato dai Lions Club di Mantova

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Creato 19 Marzo 2019

Pubblicato 19 Marzo 2019

MANTOVA, 19 mar. - Sabato 23 marzo, nel prestigioso Atrio degli Arcieri di Palazzo Ducale, i Lions mantovani organizzano un convegno sulla Sindrome di Rett, prima causa al mondo di grave disabilità femminile, conosciuta anche come "sindrome delle bambine dagli occhi belli".

Il convegno mira a sensibilizzare su una malattia genetica che colpisce una bambina su 10mila, e a promuovere/supportare il progetto "Adotta un ricercatore" attivato presso la Fondazione Lions intitolata a Bruno Bnà.

E' allo studio una nuova terapia cellulare, basata sulle staminali, per affrontare la malattia: un ricercatore "dedicato" può accorciare i tempi, donando una speranza alle famiglie vittime di una patologia oggi priva di cura.

Patrocinato dalla ASST di Mantova e dal Comune di Viadana, il convegno prevede interventi di specialisti del San Raffaele e dell'Università di Milano, moderati dal Primario di Pediatria del Carlo Poma di Mantova.

L'evento, organizzato in collaborazione con Pro Rett Ricerca, avrà luogo sabato 23 marzo, dalle ore 9.30 alle 12.30, presso l'Atrio degli Arcieri di Palazzo Ducale, è a ingresso libero.

Relatori:

• Prof. NICOLETTA LANDSBERGER, Università degli Studi di Milano Ospedale San Raffaele, Milano Sindrome di Rett: La ricerca biomedica tra passato e futuro
• Dott. ANGELISA FRASCA, Università degli Studi di Milano Terapia cellulare per la sindrome di Rett: Una nuova possibilità
• Dott. SARA CARLI, Ospedale San Raffaele, Milano Alla ricerca di nuovi biomarcatori per la sindrome di Rett: Le potenzialità della risonanza magnetica
• Moderatrice: Dott. SILVIA FASOLI, Primario di Pediatria Ospedale Carlo Poma, Mantova

La SINDROME DI RETT e le patologie associate a MECP2. Ad oggi, non ci sono cure per la sindrome di Rett; gli unici trattamenti disponibili sono volti a migliorare alcuni dei sintomi secondari della malattia quali l'epilessia, le anomalie respiratorie o l'irritabilità. In aggiunta al dolore che accompagna la presenza di patologie associate a MECP2, c'è anche l'impatto economico della malattia.

Si stima che i costi sanitari per il trattamento di un paziente Rett varino tra i 20.000 e gli 80.000 euro annui. In Europa si spendono circa 62 milioni di euro l'anno (molto di più se si annoverano tutti i pazienti affetti da patologie connesse a MECP2). Trovare una cura o rimedi per migliorare la qualità di vita delle pazienti Rett è quindi una vera emergenza sociale. Incoraggianti evidenze speri- mentali dimostrano che i sintomi della sindrome di Rett sono reversibili.

Con l'ingegneria genetica si è infatti dimostrato che la riaccensione del gene Mecp2 permette di recuperare la maggior parte dei difetti neurologici della malattia. Tutto ciò ha portato la comunità scientifica considerare la sindrome di Rett come una condizione reversibile e a credere che una cura sia possibile. Il progetto dell'Associazione Pro Rett Ricerca Onlus studia l'efficacia terapeutica del trapianto di cellule staminali per il trattamento della sindrome di Rett.

• Sabato 23 marzo, Palazzo Ducale, Atrio degli Arcieri
• Ore 9.30 – 12.30
• Ingresso libero. La cittadinanza è invitata.