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Alle Piscine Dugoni la giornata di raccolta fondi per la lotta all’ittiosi lamellare. Venerdì 26 luglio, aquafitness e sport in chiave solidale
MANTOVA, 25 lug. – E' una giornata speciale, venerdì 26 luglio, in cui le Piscine Sport Management "Dugoni" di Mantova coniugano aspetti spettacolari di attività acquatiche con un'iniziativa di beneficenza interamente dedicata alla raccolta di fondi per supportare la lotta all'ittiosi lamellare.
A partire dalle ore 10, domani, per tutta la giornata un gazebo appositamente allestito fornirà informazioni sulla rara malattia della pelle e promuoverà una raccolta fondi per sostenere la terapia basata sulla produzione di un idrogel contenente l'enzima in grado di guarire la pelle.
Sport e divertimento allieteranno la giornata con una masterclass di Aquafitness per tutti, un'esibizione di nuoto sincronizzato e una partita di pallanuoto giovanile. L'iniziativa è supportata da Sport Management (società che ha in gestione la piscina Dugoni), Uniti (Unione Italiana Ittiosi), Fondazione Cristiano Tosi e Uffi (United For Fighting Ichthyosis - Amici per la pelle).
Il programma e le finalità della giornata dedicata al progetto solidale sono stati illustrati oggi pomeriggio alla Dugoni dall'assessore alla Polizia Locale del Comune di Mantova Iacopo Rebecchi assieme al responsabile della divisione sport di Sport Management Maurizio Castagna, al promotore della Fondazione "Cristiano Tosi" Federico Tosi e a Chiara Bertoncelli, mamma del piccolo Tommy, il bimbo che Sport Management ha scelto di sostenere per questa raccolta fondi e che fa terapia alle piscine Sport Management Santini di Verona.
E' stata l'occasione per porre in evidenza l'aspetto sociale e solidale dell'iniziativa che si inserisce nel programma di Mantova Città Europea dello Sport, ma anche gli aspetti specifici dell'ittiosi lamellare che, in Italia, colpisce quasi cento persone, tra cui una ventina di bambini.
Un numero basso di soggetti interessati che non spinge le case farmaceutiche ad investire, ma che fortunatamente possono contare sugli studi dell'equipe scientifica del professor Heiko Traupe impegnata nella creazione di un idrogel contenente l'enzima in grado di guarire la pelle.
La terapia (Enzyme Replacement Therapy) ha ricevuto il riconoscimento Drug of the Year 2015 dal Leibniz Research Alliance ed è stata riconosciuta come "orphan drug" dall'Unione Europea. La raccolta di fondi sostenuta da Uniti (Unione Italiana Ittiosi) è iniziata con successo nel 2018 e ad oggi ha fruttato circa 300 mila euro, di cui 100 mila dati all'equipe scientifica del professor Heiko Traupe.
L'ittiosi lamellare è una malattia della pelle evidente già alla nascita e persistente per tutta la vita. In genere, il neonato affetto da questa patologia presenta un quadro tipico chiamato "colloidon baby". La sua pelle è avvolta da una specie di membrana trasparente, che può rendere difficoltose la respirazione e la nutrizione e che può comportare alcune alterazioni delle palpebre e delle labbra, che appaiono come rovesciate e sporgenti all'esterno. Nel giro di 10-14 giorni, la membrana si rompe e cade.
In questa fase si possono avere disturbi come la perdita eccessiva di liquidi, difficoltà nella regolazione della temperatura corporea e un aumentato rischio di infezioni. In seguito, la malattia si manifesta con lo sviluppo di squame, specie in corrispondenza delle articolazioni, con ispessimenti della pelle delle mani e dei piedi ed eventualmente con arrossamenti (ittiosi lamellare eritrodermica). Si possono verificare anche alterazioni dei capelli e delle unghie.
La malattia non pone pericoli per la sopravvivenza, ma può causare notevole stress psicologico alle persone colpite. L'ittiosi lamellare si trasmette in genere con modalità autosomica recessiva. I genitori sono portatori sani della malattia e, ad ogni gravidanza, hanno il 25% di probabilità di trasmetterla al bambino. In molti pazienti la malattia è causata da mutazioni del gene TGM1.
È stata descritta anche una forma autosomica dominante della malattia. In questo caso un genitore (malato) ha il 50% di probabilità di trasmetterla a ciascuno dei propri figli. Non esiste una cura risolutiva. Alcuni trattamenti, però, sono in grado di migliorare le condizioni della pelle. Si tratta in particolare di terapie con retinoidi per via orale e di medicazioni con sostanze emollienti (per rendere la pelle meno secca) e cheratolitiche (per rimuovere le squame).
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